有一对新婚夫妇, 两人计划出去度蜜月,结果……

相信每个人在其一生中都曾经成为过患者,可是太多的患者没有机会成为快乐的患者。疾病带给我们身体的伤痛、精神的侵蚀,甚至对未来的绝望,这或许就是生命的残酷本质一一“人活着就是为了含辛茹苦!”

——(《简·爱》)

如果我生病了,我的生活将会……
有一对新婚夫妇, 两人计划出去度蜜月,丈夫因剧烈腹痛入院,,经过检查,被确诊患有克罗恩病,妻子在了解这个疾病后说了一句让医生至今印象深刻的话:“我们的生活全毁了”。一位面容姣好的克罗恩病女患者,表面乐观开朗但总是躲起来哭泣,后来才得知,丈夫想离婚,因为害怕这个疾病会遗传给下一代。最后, 这位女患者还是没能逃脱离婚的厄运。

还有一位16岁的患者,因为疾病而一直沉迷于游戏,拒绝和任何人沟通,病房里的医护人员想尽各种办法和他沟通,都无济于事。

是什么让他们如此焦虑?

是什么让他们如此恐慌?

 

炎症性肠病,是一种到目前为止无法治愈的终身性疾病,而且好发于青壮年,罹患此病的患者需要承受来自身体和内心的双重痛苦,生活质量严重受到影响。

我为什么会得炎症性肠病?

首先来解释一下什么是克罗恩病。克罗恩病的英文叫“Crohn’s disease”,简称CD。美国一位病理学家Burrill B.Crohn医生在1932年与他的同事Oppenheimer和Ginsburg一起发表了一篇具有里程碑意义的论文,在其中描述了克罗恩病的各种特征。所以,后来就以这个病理学家的名字来命名这个疾病了。

克罗恩病和溃疡性结肠炎统称为炎症性肠病(IBD),是一类累及消化系统的慢性(终身性)炎症性疾病。克罗恩病可以累及从口腔到肛门的任何一段胃肠道,而溃疡性结肠炎是大肠的炎症。IBD的症状个体差异大,同一位患者在不同时期的症状也会不同。克罗恩病和溃疡性结肠炎最常见的症状是肠蠕动频繁和(或)加快、腹泻、血便、腹痛以及肠痉挛。虽然腹泻是IBD最常见的症状,但部分患者也会有便秘。IBD患者可能也会出现乏力、食欲下降和体重下降等症状。

当医生告诉患者可能得了克罗恩病或溃疡性结肠炎时,患者首先会想:是不是因为我吃了什么不合适的东西才会得这个疾病?是不是我太劳累才会得这个疾病?是不是因为我压力太大才会得这个疾病?到目前为止,无数的研究也在探讨这些问题。虽然至今还没有非常明确的答案,换言之,IBD是特发性疾病,但是大部分专家都认为这个疾病很可能是由多种因素导致的,总结起来主要有以下三个方面:

第一,遗传因素

研究发现,克罗恩病易发生于某些特定家族中。事实上,大约20%的克罗恩病患者的一级亲戚,即堂、表兄弟(姐妹)或更亲近的亲戚,也患有克罗恩病或溃疡性结肠炎,对于这点,虽然国内目前没有数据,但是的确可以在临床上看到有遗传的病例。所以,国外很多资料都显示克罗恩病的发生有很明显的遗传因素在起作用,溃疡性结肠炎的遗传概率虽然稍微低了一点,但也是存在的。国外IBD研究小组在十几年前就有了重大突破,他们发现了第一个与克罗恩病相关的基因——NOD2基因。这个基因可发生异常突变,这种突变会限制人体对细菌的抵抗能力,其在克罗恩病患者中的突变率是普通人群的2倍——不过在国内尚没有明确结。

目前为止,还没有方法预知哪种家庭成员易患克罗恩病。与克罗恩病相关的基因很有可能不止一个,国内外对这方面的研究已经有很多进展,将会通过新技术将这些基因研究得更清楚,将来在对疾病的预测和治疗上可能有帮助。

第二,机体不适当的免疫反应

某些体质的患者接触某些触发因素时,肠道内就会出现过度的免疫反应,这种过度的免疫反应导致肠腔出现不同程度的炎症。

第三,某些触发

目前还不清楚到底是什么环境,或病原体,或物质,触发肠腔,导致免疫反应过度,最后导致肠腔出现炎症,而这个炎症会持续存在。

概括来讲,克罗恩病和溃疡性结肠炎是一种和基因相关的疾病,环境中的某些触发因子可能会引起一系列的反应,最后导致发免疫系统对外界侵人物质进行抗击,这是炎症的开始,继而破坏结肠黏膜并引起克罗恩病或溃疡性结肠炎的相关症状。

我要做精神上的巨人

有些患者一旦得了此病,觉得“生活全毁了”;但也有这么一群患者,虽然身体病了,但却是精神上的巨人。也许在疾病初期, 他们的内心也曾挣扎,也曾彷徨,但最后他们克服对疾病的恐惧,通过阅读相关书籍,通过各种渠道查看健康教育知识,甚至翻看国内外的文献,不断提高自身对疾病的认知,并将这种认知通过志愿者服务的形式传递以帮助更多还在困惑中的病友们,带领他们一起学习炎症性肠病的知识,走出阴霾,提高生活品质。

他们宛如涅槃后的凤凰,即使饱受疾病折磨,也要活出精彩!

普唯尔一健社区想告诉那对新婚夫妇:“你们的生活不会全毁”。该出去度蜜月的时候还是可以去度蜜月,甚至还可以旅行至世界各地,拥有个幸福的家庭。普唯尔一健社区想告诉那位女患者,离婚可能跟疾病有关,但更多的是对方对你爱得不够深,勇敢地遇见下一个爱你的人,他会和你一起迈过疾病的坎,然后拥有自己的健康宝宝。普唯尔一健社区想告诉那位少年,疾病不是你逃避的理由,因为世界上还有仵多病得比你严重的小朋友,至少你拥有健全的体魄,你应该振作起来,好好学习,做一个对社会有用的人。普唯尔一健社区还想告诉所有的患者,我们需要携起手来共同面对慢性疾病,通过提高自身的护理知识来提高生活质量。只要我们共同努力,在不远的将来,大众对炎症性肠病的认知就像对糖尿病的认知一样普遍。

普唯尔一健社区希望,您或者您的家属能从中得到借鉴,更希望我们能够帮助到您,给您带来更好的生活品质、更精彩的人生。

 

参考资料:

1、健康第一线:中山大学附属第一医院消化内科 主任医师 何瑶《什么是炎症性肠病》

2、临床内科杂志:《炎症性肠病的病因和发病机理》